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Ce site contient les rubriques suivantes :

❀ une description clinique de la maladie et des recommandations aux malades en cas de crise,

❀ un calendrier des réunions régulières de l’association, et un calendrier des événements et des conférences à venir,

❀ un blog destiné à l’expression des membres de l’association,

❀ une page de contact destinée aux personnes souhaitant rejoindre notre association et aux conditions de leur adhésion,

❀une page sur les dernières manifestations réalisées, et quelques photographies.

Ils soutiennent notre action :

Association DRÉPA KETYA

Enregistrée à la Préfecture d’Orléans le ….. sous le numéro …..

Maison des Associations - 46 ter, rue Sainte-Catherine - 45 000 ORLÉANS


https://www.orleans-metropole.fr/association/la-maison-des-associations-rue-sainte-catherine

POURQUOI DRÉPA KETYA ?

Ma nièce Ketya est une jeune fille de 14 ans atteinte de la drépanocytose depuis qu'elle est née.
Elle est heureuse et souriante lorsque cette maladie lui laisse un peu de répit. Elle sait aussi qu'elle ne peut pas faire de projets pour son avenir.

À chacun de mes voyages au Cameroun, j'ai constaté qu'elle passait plus de temps aux urgences ou en soins intensifs à l'hôpital que dans sa famille ou sur les bancs de l'école ; chaque fois qu'une crise survient, les douleurs insupportables engendrées par la maladie la contraignent à passer de longues journées, voir des semaines, en soins. Elle en ressort soignée mais pas guérie pour autant.

Ce constat m'a fait prendre conscience de la gravité de cette affection génétique (la plus importante en termes de nombre de cas) qui touche près de 15 millions d'êtres humains dans le monde (300 000 naissances d'enfants drépanocytaires ont lieu chaque année).

Contrairement aux autres maladies génétiques, la recherche médicale avance lentement : l'espoir d'une guérison existe, mais pour quand ?

Ces raisons et le nombre important de malades dans mon entourage m'ont poussée à créer cette Association DRÉPA KETYA pour favoriser des liens d'entraide et d'information afin que tous se sentent un peu moins isolés.

Nous ne sommes pas médecins, nous ne prescrivons pas de remèdes, notre seul but : nous sentir moins seuls face à cette maladie